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Le scaphandre de Jean-Dominique Bauby s’est allégé

Il existe des maladies orphelines invalidantes, il existe de lourdes invalidités, conséquences d’accidents matériels et il y a ce Locked-In Syndrome, rarissime conséquence de l’accident vasculaire cérébral qui enferme l’individu dans son corps et dans son expression orale, le laissant seul avec sa (pleine) conscience, le clignement de ses yeux et sa famille.

Seul ? Non.

Il y a 25 ans cette année, sur son lit de souffrance, le journaliste Jean-Dominique Bauby, créait ALIS, une association pour aider les personnes atteintes du Locked-In Syndrome (LIS) et leurs familles, à vivre dans les meilleures conditions possibles leur sortie d’hôpital et la suite de leur vie quotidienne, en établissement spécialisé ou à leur domicile.

Jean-Dominique Bauby avait beau vivre enfermé dans le scaphandre de son corps, il se rêvait en papillon.

De la prise en compte de ce grand handicap par les pouvoirs publics et les collectivités locales, à l’adaptation des nouvelles technologies informatiques et oculaires pour communiquer et se mouvoir, ALIS a été de tous les travaux et de tous les combats.

Au cours de ces 25 années, les équipes d’ALIS et son réseau de professionnels de santé, de personnels médicaux-sociaux et de bénévoles, ont déplacé des montagnes pour rassembler l’information médicale, psycho-sociale, technologique ainsi que les aides financières ou juridiques afin d’accompagner au mieux chaque personne atteinte du LIS ainsi que sa famille.

Depuis 1997, ALIS a ainsi contribué à fissurer, voire décadenasser le scaphandre dans lequel sont enfermées les personnes atteintes du LIS.

Je suis heureux de vous présenter, avec ce dossier de presse, une synthèse de ce qu’est le Locked-In Syndrome et nos cheminements.

Par le Professeur Jacques Pélissier, Président d’ALIS

Le LIS (pour Locked-In Syndrome) est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral dans le tronc cérébral. Les causes du LIS sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète. L’âge moyen de survenue du LIS est 45 ans. Parfois aucun facteur déclencheur n’est décelé. Après l’AVC survient parfois une période de coma. A son réveil, la personne atteinte du LIS découvre qu’elle est tétraplégique et muette. Cependant, elle conserve ses fonctions vitales et l’intégralité de ses facultés intellectuelles.

Dans les premiers temps (quelques semaines/mois), la respiration est aidée par un respirateur dont le sevrage intervient après quelques semaines ou quelques mois.

En résumé : la personne atteinte du Locked-In Syndrome entend tout, comprend tout, mais ne peut ni bouger, ni parler.

Actuellement, plus de 500 Français vivent avec le LIS. Cette pathologie n’est pas une maladie dégénérative et l’espérance de vie n’est pas limitée. Ces personnes communiquent par un code fondé sur le regard ou les clignements de paupières. Cette communication est facilitée, quand cela est possible, par des technologies numériques telles que des ordinateurs à commande oculaire.

Déclarée d’utilité publique en août 2016, l’Association accompagne la personne atteinte du LIS et sa famille dans la reconstruction de son projet de vie par un soutien psychologique, informatif, technique et financier.

L’association est particulièrement focalisée sur les nouvelles technologies en matière de communication afin d’aider la personne LIS à sortir de son enfermement.

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