Comme un château de sable de Lionel Ollinger chez Éditions du Signe
Éditions du Signe nous propose, de Lionel Ollinger (avec la collaboration du journaliste Fabrice Barbian et une préface du professeur Pascal Chastagner), Comme un château de sable.
Originaire de Metz, Lionel Ollinger a effectué l’essentiel de sa carrière dans le management de l’hôtellerie et de la restauration. Il travaille aujourd’hui pour un grand groupe américain de distribution alimentaire à destination des professionnels de la restauration. Passionné de sport, titulaire d’un DESS de management du sport de l’Université de Strasbourg et diplômé de l’IPAG Paris, il est également Président de la Ligue Grand Est de Tennis et membre du Conseil Supérieur du Tennis à la Fédération Française de Tennis.
Voilà une qui commence mal « Vous n’aurez pas d’enfant » et qui semble aller vers une histoire positive lorsque les médecins se sont trompés, et qu’après un l’on parcourt médical, Karen est enceinte et accouche de triplés après une grossesse de seulement 7 mois et demi : 2 petites filles Lou-Ann et Manon et garçon Arthur. Karen a failli mourir durant cet accouchement, au fil du temps la vie a repris son cours avec les 3 bébés.
Mais, le destin s’acharne contre cette famille, à 2,5 ans Arthur vomi fréquemment, les médecins ne voient rien de grave, mais après un examen plus poussé, le diagnostic tombe, Arthur a une tumeur au cerveau de la taille d’une orange. Il souffre d’un syndrome inconnu qui génère des tumeurs au cerveau, comme on le dit « une maladie rare ».
Cet ouvrage de Lionel Ollinger, avec la collaboration du journaliste Fabrice Barbian, nous entraine dans la vie de cette famille et surtout d’Arthur de sa maladie, de ses souffrances, de ses hauts et ses bas durant presque 10 ans.
Lionel Ollinger nous embarque avec pudeur, sans voyeurisme dans cette vie où la fin est déjà écrite sans savoir à quel moment.
Lorsque l’on arrive dans les dernières pages de ce livre, Arthur est mort.
Le Professeur Pascal Chastagner, Chef du service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHRU de Nancy, et Past Président du Conseil Scientifique de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), qui a suivi toute l’évolution de la maladie d’Arthur, témoigne, dans sa préface, de l’expérience hors norme de la famille Ollinger.
Arthur a vécu sa maladie à la maison, il a « bénéficié » (je n’aime pas ce mot qui semble tellement positif, alors qu’il ne l’est pas dans ce cas) d’une hospitalisation à domicile. Durant soins palliatifs durant les 15 derniers mois de sa vie, chez lui, à la maison.
Durant la maladie d’Arthur, cette famille a mis sa vie entre parenthèses.
Voilà la lecture d’un ouvrage dont on ne sort pas indemne, qui pousse à une sérieuse réflexion.
Comme un château de sable est une des histoires (vraies) les plus tristes que j’ai lue depuis longtemps, à lire sans aucun doute, car au-delà de l’histoire de cette famille, d’Arthur, cet ouvrage pose la question de l’accompagnement des enfants atteint d’un cancer ou d’une autre maladie incurable, nécessitant des soins et une attention permanente. Et puis ça permettra d’apprécier la vie, lorsque l’on se lève le matin est que va bien, et que les problèmes que l’on considère comme catastrophiques se résument à quelques soucis de peu d’importance (un lacet qui se casse, rater son bus, un café trop froid, un collègue qui n’a pas dit bonjour,…)