Isabelle Dubail-Czecholinski « Un matin, en me levant, s’est tout à coup imposée à moi l’idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d’autres, ce que j’avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. À partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j’ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ».
La maladie de Charcot ou plus scientifiquement la sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative qui conduit à une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire.
L’auteure nous embarque dans la vie de son époux Jens atteint de la maladie de Charcot, de leurs enfants, avec des retours en arrière sur leur vie d’avant, jusqu’à l’issu finale.
Cette histoire pousse à réfléchir sur les conséquences de la vie d’une famille si l’un de ses membres est frappé d’une maladie aussi terrible que la SLA. Sur l’évolution de la maladie, les hauts, les bas, la souffrance, l’espoir et le désespoir.
Isabelle Dubail-Czecholinski en nous entraînant dans ce quotidien douloureux, nous fait comprendre qu’il faut apprécier la vie, apprécier chaque instant, comme certains le disent « vie chaque jour comme si c’était le dernier ».
Même si le contenu de cet ouvrage fait « froid dans le dos », c’est un ouvrage à lire sans aucun doute.
