Les familles des bébés sans bras déplorent le peu de sérieux des conclusions des scientifiques.
Le rapport de 265 pages rendus par le Comité d’experts donne l’impression qu’ils sont arrivés au bout de leurs connaissances face aux cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs, l’ATMS, autrement dit des bébés sans bras, une situation dramatique pour les parents qui veulent savoir s’ils ont fait quelque chose de mal et pour les enfants qui en sont les victimes.
Leur rapport, divulgué le 12 juillet lors d’une conférence de presse au ministère de la santé, fait pourtant des propositions pour continuer les investigations mais les parents et associations à qui il avait été présenté, en avant-première, sont loin d’être satisfaits.
Certes, le sujet est complexe et sensible et les experts sont loin d’être d’accord entre eux, comme la directrice du registre des malformations, le Ramera de l’une des six régions concernées, la région Rhône Alpes, qui est en conflit avec les autorités de tutelle et en particulier avec Santé public France, les divergences portent sur un point essentiel, qui est la méthodologie utilisée pour étudier les cas d’ATMS.
Les Ramera enregistrent environ 150 cas d’ATMS par an cas, soit 1,7 cas pour 10 000 naissances, la surveillance des anomalies congénitales est enregistrée par six registres, qui couvrent 20 % de la population française.
Plusieurs causes sont connues, avec le temps, mais pas les causes possibles, d’ordre mécaniques liées à l’environnement.
Santé publique France et l’Anses ont été saisies à l’automne 2018 par trois ministères, santé, agriculture et transition écologique pour enquêter sur des cas groupés d’ATMS répertoriés dans l’Ain, le Morbihan et la Loire Atlantique et un comité scientifique de 20 personnes a été mis en place.
Sur le plan, épidémiologique, leur rapport retient un agrégat en Bretagne ; constitué de trois cas, dont l’origine reste à élucider en revanche, l’analyse sur les six cas récences dans l’Ain, ne met pas en évidence le moindre agrégat.
Des associations soulignent la faiblesse du volet environnemental du rapport.
